Des difficultés de la prise en charge des plaies à domicile

Vers les réseaux de soins

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UNIVERSITE DE MONTPELLIER 1
Brigitte Le Guyader. Infirmière Libérale - Meylan (38) D.U. Plaies et Cicatrisations 1999
*Service de diabétologie et maladie nutrition - Centre Médical - 30240 LE GRAU DU ROI
**IDE - Charles Foix - IVRY/SEINE 94000
*** Service Endocrinologie - Hôpital de RANGUEIL - 31054 TOULOUSE Cedex

REMERCIEMENTS

Au Professeur GUILHOU, au Docteur TEOT et au Docteur DEREURE pour la qualité de leur enseignement
A tous mes collègues membres de l'association
A Valérie qui a créé le 1090
A Tanguy qui a tapé le questionnaire
A Soizic qui a bien voulu taper ce mémoire

AVERTISSEMENT

Lors de la rédaction de ce mémoire, j'ai volontairement utilisé le pronom personnel "je", même si les normes académiques requièrent le "nous" pour ce type de travail universitaire. Je tenais à exprimer par là que certaines convictions n'engageaient que moi et non mon Association

INTRODUCTION

Après avoir été infirmière dans de nombreux services de chirurgie de différents hôpitaux, je me suis installée en secteur libéral en 1991 dans une proche banlieue de Grenoble (Meylan).
Ma pratique quotidienne m'a vite fait comprendre dans quel isolement travaillait une infirmière libérale.
Le poids et le rythme de son travail journalier, le problème des remplacements faisaient en sorte qu'elle se coupait de l'évolution de sa profession et du système de santé si elle n'y prenait garde.
Parce qu'il s'agissait d'une démarche concrète, il m'a paru intéressant de faire une enquête sur les difficultés que rencontraient les infirmières dans la prise en charge des plaies. Pour ce faire, j'ai soumis à 400 cabinets de l'Isère un questionnaire sur ces difficultés vécues au quotidien.
Prendre en charge un patient "porteur de plaies" à domicile n'est pas forcément simple. Le secteur libéral est un secteur complexe puisqu'il met en jeu autour du patient de nombreux acteurs qui relèvent du secteur sanitaire, social et économique.
Dans le cadre de la prise en charge des plaies à domicile, il existe trop souvent des dysfonctionnements dans la relation entre les différents partenaires de santé qui gravitent autour des patients. Il m'a semblé intéressant de préciser si ces dysfonctionnements existaient quel que soit le secteur urbain, montagnard ou campagnard, et de savoir par ailleurs si les relations avec les grandes structures (CHU, cliniques) et les médecins de ville étaient bien vécues. Il m'a paru également important de voir si les compétences techniques étaient valorisées et de connaître quels besoins étaient mis en évidence au travers de ce questionnaire. Est-ce qu'une association permettrait en particulier de répondre aux besoins de formation, de rompre notre isolement, et de nous faire reconnaître en tant que soignants de qualité?

1. Les sources de difficultés

1.1 Premières sources de difficultés : le patient, son environnement, sa famille

Il faut être bien conscient que le patient n'est pas à la disposition des soignants. Ces derniers doivent donc être très adaptables.
Quand un patient est chez lui, il reprend ses habitudes de vie. Il a un comportement à domicile différent de celui qu'il adopte à l'hôpital.
Il faut également tenir compte de l'environnement dans lequel il vit. Il n'est pas nécessaire, en effet, de travailler dans la France profonde pour découvrir des salles de bain inabordables. Même les "bonnes" banlieues n'en sont pas exemples.
Le contexte familial a aussi une grande importance. Le patient vit-il seul? Reçoit-il de l'aide de sa famille? de ses voisins? de ses amis? Sinon, a-t-il une aide ménagère? Une auxiliaire de vie? Devons-nous mettre en place un service d'aide autour du patient? L'éducation de ce patient, voire de son entourage est-elle possible?
J'ai l'exemple d'une patiente diabétique (DNID) de 85 ans, obèse, hypertendue, à la mémoire un peu défaillante. Cette patiente a un chien tellement exubérant qu'en remuant la queue il lui a blessé les deux jambes.
Nous avons donc eu a soigner plusieurs plaies " ulcéreuses " sur les deux jambes de cette malade. Il fallait non seulement traiter les plaies mais également :
* faire accepter les bandes de contention prescrites (or, comment aller à la messe ou au restaurant avec des bandes de contention?)
* mettre en place et faire accepter un régime alimentaire correct, son diabète n'étant pas du tout équilibré. Mais nous avons d'abord dû éduquer l'aide ménagère qui ne comprenait pas pourquoi nous voulions remplacer la confiture par la compote sans sucre ou supprimer les chips...
Au vu du contexte, il est évident que nous avons dû transiger sur de nombreux points, cependant :
* nous avons obtenu l'achat de chaussures adaptées (la patiente a quand même eu le temps de se blesser les pieds en voulant entrer à tout prix dans des chaussures trop serrées)
* nous avons obtenu le port de semelles orthopédiques pour éviter les mauvaises positions des pieds
* ainsi que des bas de contention sur mesure (mieux acceptés que les bandes)
Nous avons pris en charge par ailleurs la gestion de son traitement qu'elle "oubliait' de prendre.
Les ulcères de cette patiente ont guéri mais, les mêmes causes produisant les mêmes effets, ils ont récidivé... La question se pose maintenant : faut-il couper la queue du chien?
Cet exemple illustre le type de situation problématique que l'on peut rencontrer à domicile ou comment à partir d'un pansement relativement simple on arrive à une prise en charge complexe.

1.2 Les autres sources de difficultés identifiées résultats et analyse du questionnaire

Afin d'identifier les autres sources de difficultés rencontrées à domicile, j'ai soumis les infirmiers libéraux de l'Isère à un questionnaire que je leur ai envoyé en évitant le Nord Isère qui est tourné vers Lyon. J'ai reçu 160 réponses (soit un taux de 40% de participation). Au vu de ces résultats, il semblerait donc que ce questionnaire corresponde à une réelle attente des professionnels et qu'il leur a permis de s'exprimer.
Il ressort en premier lieu que les difficultés rencontrées sont équivalentes quel que soit le secteur géographique : une infirmière d'un secteur de montagne ressent la même chose qu'une infirmière de ville et exprime les mêmes besoins.

1.2.1 Les ordonnances de soins et les prescriptions de matériel

Il apparaît lors de l'analyse des réponses que la rédaction de l'ordonnance du soin et la prescription du matériel sont cités en priorité (80% des réponses) comme les difficultés les plus importantes, en effet :
* nous ne sommes pas prescripteurs
* nous dépendons d'une nomenclature lamentablement obsolète
* du libellé de l'ordonnance dépend la possibilité d'une cotation plus ou moins correcte de l'acte effectué
* d'une rédaction correcte de l'ordonnance et d'une prescription de matériel adéquate dépendent la possibilité d'un travail plus facile

Pour pallier ces difficultés, plusieurs démarches possibles s'offrent aux infirmiers libéraux :
Quand un malade porteur de plaie sort de l'hôpital avec une ordonnance non conforme :
* soit il est suivi régulièrement et dans ce cas, si problème il y a, les correspondances téléphoniques ou écrites, lors d'une nouvelle consultation sont possibles (pas faciles, mais possibles)
* soit il est suivi par son médecin traitant, chez qui il est en général plus facile de faire corriger une ordonnance.
Si le malade n'est pas passé par un service hospitalier : Un appel téléphonique permet effectivement de faire modifier l'ordonnance, encore que les infirmiers libéraux signalent que certains prescripteurs acceptent mal la discussion. D'autres par contre, donnent carte blanche aux infirmiers libéraux, ce qui n'est pas toujours confortable non plus. L'idéal est évidemment la concertation.

1.2.2 Difficultés dans l'évaluation et le suivi des plaies

Les résultats de l'enquête révèlent que les infirmiers libéraux rencontrent davantage de difficultés dans le suivi que dans l'évaluation des plaies.
La question se pose de savoir, en fait, si tous savent ou comprennent ce qu"'évaluer" signifie. L'évaluation d'une plaie nécessite en effet un apprentissage particulier que nous ne maîtrisons pas tous, ou pour lequel nous n'avons pas tous reçu de formation.

1.2.2.1 Les connaissances

Il existe un problème de terminologie :
* médecins et infirmières n'ont pas le même type connaissances, ils n'utilisent pas le même langage et n'ont donc pas le même regard sur les plaies.
* plusieurs infirmiers libéraux travaillant en grand groupe un cabinet n'ont pas forcément le même regard non plus.
EX : Cinq infirmiers libéraux travaillant ensemble chez patiente porteuse d'escarre -. s'il n~y a pas formation, concertation et évaluation régulière de la plaie, la démarche sera complètement anarchique et le résultat discutable...

1.2.2.2 Les produits

Il existe un multitude de produits disponibles sur le marché qui facilitent le confort du malade mais qui nous imposent des choix plus difficiles dans la démarche de soins :
* les nouveaux pansements remplacent petit à petit les traitements plus classiques, encore faut?il les connaître, les utiliser à bon escient
* quel produit correspond à quel stade de la plaie?
* quel est le meilleur rapport qualité/prix? Le choix des produits est souvent fait en fonction du coût et du remboursement ou alors il faut prouver l'intérêt d'un produit non remboursé (selon le milieu social ce n'est pas toujours possible)
* il est parfois nécessaire de dire aux pharmaciens que la prescription est faite pour un mois mais qu'ils ne la respectent que sur 15 jours. La plaie va peut-être évoluer et le traitement peut changer.

1.2.2.3 Les décisions

A domicile, nous sommes seuls en face du malade, seuls en face de la plaie.
Comment évaluer pour agir? Quand faut-il appeler le médecin? quel est le bon moment? D'autant que parfois, à force de regarder une plaie tous les jours, on ne la voit plus évoluer.. et un deuxième regard devient alors indispensable.
Une formation adaptée est donc une aide réelle, car elle permettrait de prendre la bonne décision à temps.

1.2.3 Les problèmes relationnels

Dans notre enquête, il ressort de la question suivante :
"Rencontrez-vous des problèmes relationnels et avec qui?"
Que sur 160 réponses :
* 5 infirmiers libéraux ont eu des problèmes avec le patient et sa famille
* 29 avec le CHU et les cliniques
* 44 avec les médecins traitants
* les 78 autres n'ont pas rencontré de problèmes majeurs
* les problèmes avec l'HAD sont signalés mais non quantifiés. Ils sont assimilés aux problèmes liés à l'hôpital.
Les problèmes avec le patient et sa famille sont rares et lorqu'ils existent, on peut souvent les attribuer à une angoisse mal gérée.
En ce qui concerne les relations avec le CHU et les cliniques, les problèmes sont généralement dus :
* au manque de transmissions écrites ou au manque transmission tout court
* aux difficultés liées au gigantisme hospitalier (le temps perdu à essayer de joindre les personnes concernées dans les services)
* au fait que les patients sont dirigés vers l'HAD sans qu'il ne nous soit demandé si nous avons les compétences techniques nécessaires pour continuer à nous en occuper.
Concernant les relations avec les médecins traitants, il est à noter que nous travaillons plus fréquemment avec eux qu'avec l'hôpital. C'est d'ailleurs probablement la raison pour laquelle les infirmiers libéraux ont davantage signalé de problèmes relationnels avec ces médecins.
Par exemple, si certains médecins reconnaissent leurs limites dans le traitement des plaies, d'autres... font les pansements à notre place, d'autres encore... refusent toute discussion, et ce manque de communication parfois, représente ce qui gêne le plus les infirmières. Ces dernières sont en fait dans situation si inconfortable, qu'elles ont le sentiment d'être prises entre le marteau et l'enclume.
Dans d'autres cas, quand un médecin ne veut pas modifier son ordonnance alors que visiblement l'évolution de la plaie demande une adaptation du traitement, l'infirmier libéral doit éviter de transmettre son angoisse au malade. C'est une situation que certains de mes collègues m'ont dit avoir vécu, l'une d'elles a même été renvoyée pour avoir osé émettre une suggestion.
Il est à noter que la question posée sur la variété des plaies reçues à domicile n'est pas traitée ici car il est apparu qu'elle manquait de pertinence. Les plaies arrivent en effet par série, les escarres sont peu fréquentes à domicile (elles proviennent en général de l'hôpital). Certains cabinets (peu en réalité) travaillent en relation directe avec des chirurgiens et sont donc spécialisés dans la prise en charge de certaines catégories de plaies.

2. L'insuffisance des outils de communication et de transmission

2.1 Les outils

1. Le téléphone est d'évidence le moyen de communication le plus usité entre les différents intervenants mais encore faut-il pouvoir dialoguer avec eux. Il n'est en effet pas toujours aisé de les joindre ou si c'est le cas, d'être écouté
En revanche, l'importance du suivi écrit dans le suivi de plaies n'est plus à démontrer. Il est clair que l'on oublie l'aspect de la plaie d'une semaine sur l'autre.
2. Toutefois, les cahiers ont leur limite :
Ainsi revenir trois ou quatre pages en arrière pour savoir ce qui s'est passé, c'est faisable mais peu pratique et à domicile il vaut mieux ne pas avoir de cahier commun avec les différents intervenants : infirmier(e) libéral, kinésithérapeute, médecin, aide-ménagère, etc... Sinon, à côté de l'évaluation de la plaie, on risque de trouver la liste des courses à faire par exemple...
3. La fiche d'évaluation type :
Il faut qu'elle soit simple, claire, concise et pratique de manière que l'on puisse saisir d'une seul coup d'oeil l'évolution de la ou des plaies ainsi que les changements de traitements.
J'ai fait tester une fiche d'évaluation inspirée de l'École de la Croix Rouge belge. Elle a été jugée trop compliquée et incomplète, car elle ne tenait pas compte justement de changements de traitements (cf. en bibliographie, l'ouvrage consacré aux Soins des plaies, de l'École de la Croix Rouge belge).
Il me semble de toute façon qu'avant de créer et de lancer une fiche d'évaluation, plusieurs étapes sont indispensables :
* nous devons apprendre à évaluer correctement une plaie
* il est également important de travailler en concertation avec différents intervenants hôpital/libéral s'il s'agit d'un patient suivi régulièrement à l'hôpital, ou libéral/libéral si ce patient est suivi à la fois par un médecin libéral et un ou plusieurs cabinets d'infirmiers libéraux.
L'idéal, à mon avis, serait l'association d'une fiche d'évaluation et d'un cahier.. cela s'appelle un dossier de soins!
Chaque région cependant ayant à la fois ses particularités et ses besoins spécifiques, nous devrons monter le nôtre et convaincre les soignants de son utilité.
4. Quant aux photos, la pratique montre qu'à une petite échelle, elles ne sont pas d'une grande utilité pour un suivi régulier. Un bon appareil et un éclairage correct des salles de bain sont en effet indispensables pour une bonne qualité d'images, ce qui est peu souvent le cas, il faut bien l'avouer.
5. Les rendez-vous réguliers médecins/infirmiers libéraux sont à mon sens un outil de communication idéal : ils permettent en effet de travailler en concertation et d'évaluer ensemble l'état de la plaie et les modifications éventuelles de traitement.
Toutes ces difficultés relevées aboutissent au même constat: la méconnaissance du travail infirmier en libéral d'une part et le manque de communication entre les différents secteurs (CHU-HAD-Libéral) d'autre part.
Toutefois, l'impulsion donnée par les pouvoirs publics pour décloisonner le système de santé en établissant des passerelles entre la ville et l'hôpital permettra peut-être d'améliorer la communication et les relations entre les différents secteurs.

2.2 Le besoin de formation

Il ressort de l'enquête que le besoin de formation est très fortement ressenti, même si les infirmiers libéraux mettent en avant les plannings surchargés, les problèmes de remplacement, et le coût des formations techniques très spécialisées sans applications immédiates sur le terrain.
EX : la formation en chimiothérapie est coûteuse et difficile ; j'ai attendu 8 ans avant de pouvoir mettre en pratique ce que j'avais appris, et j'ai donc dû me recycler quand le cas s'est enfin présenté...
Le bouche à oreille est le meilleur moyen de se renseigner pour savoir comment et où se former au meilleur prix. Mais on peut également :
* faire appel aux laboratoires pour se tenir au courant des nouveautés
* consulter les JPC et autres journaux professionnels
* naviguer sur Internet bien sûr, avec la SFFPC
* préparer le D.U. Plaies et Cicatrisations
* assister aux différents Congrès
* ou plus simplement adhérer à notre association
La création de notre association a en effet demandée par les infirmiers libéraux afin de permettre des rencontres interprofessionnelles et ce, afin de :
* rompre notre isolement
* renouveler voire changer nos pratiques professionnelles
* nous tenir au courant des nouveautés
* partager nos connaissances
* nous former pour optimiser nos connaissances
* nous mobiliser pour la reconnaissance de notre profession et élaborer ensemble le projet de la création d'un réseau de soignants actifs avant d'aller vers les réseaux de soins.
L'Association RESO nous a donc paru la solution la plus simple et la mieux adaptée à nos problèmes.

3. L'Association RESO

L'Association a vu le jour le 22 février 1999 dans un cyber-café. Nous étions sept. Nous l'avons très modestement baptisée "RESO" pour ne pas perdre de vue notre objectif principal : la création d'un réseau de soins.
Nous avons créé le bureau et déposé les statuts à la préfecture. C'est une Association loi 1901 à but non lucratif dite "Association des Infirmiers Libéraux de la région grenobloise".

Nous avons défini un plan d'actions pour faire reconnaître nos compétences et nous diriger ensuite vers la création de réseaux de soins une fois que nous serions solidement implantés.
Nous avons mis au point un logo. Notre informaticienne a ainsi symbolisé le, patient au centre du projet de soins par une étoile multidirectionnelle et par des flèches représentant les différents intervenants qui gravitent autour du patient.
Nous avons élaboré une plaquette sur le rôle de l'infirmier libéral que nous avons transmise à l'hôpital pour qu'elle figure sur l'Intranet.
Nous avons créé des cartes de visite avec le logo de l'Association. Elles accompagneront nos patients lors d'une consultation ou d'une hospitalisation.
Nous avons créé une plaquette sur les buts et les moyens de l'Association que nous allons largement distribuer.
Nous mettons en avant l'obligation de se former et l'obligation d'un travail de qualité.
Lors de nos réunions, une fois par mois pour l'instant, nous commençons par une "formation express" à l'heure où nous sommes disponibles, c'est-à-dire de 13h30 à 16h3O.
A la première réunion, nous étions 20. Nous avons mis tout cela en place. A la deuxième réunion, nous étions 32. Nous avons revu "les nouvelles perfusions". Le 27 mai 1999, une infirmière Hygiéniste a traité de "La stérilisation de l'an 2000. Quelles sont nos obligation légales". Nous avons remis en question nos pratiques à cette occasion et le débat a été très vivant.
Au cours de ces réunions, nous informons nos adhérents sur les possibilités de formation qui existent dans la région: par exemple les journées de diabétologie du 17 et 18 juin 1999, les consultations du pied diabétique du mardi matin, auxquelles nous pouvons assister.
Nous avons pris rendez-vous le 29 juin 1999 pour une formation sur les dialyses péritonéales. Rendez-vous est pris également pour les FIV.
Je prépare aussi le terrain pour que mes collègues veuillent bien se déplacer pour une soirée à thème (sur les ulcères, par exemple, c'est un sujet porteur). Nous ferons venir un dermatologue pour nous parler de l'étiologie et une infirmière spécialisée dans ces affections devrait être présente avec des photos pour nous parler des plaies/traitements.
Les infirmiers libéraux participants auraient ainsi la possibilité de mettre à jour leurs connaissances par le biais d'un enseignement théorique et d'un partage d'expériences, qui, à partir de cas concrets vécus en pratique courante leur permettraient d'analyser les difficultés rencontrées et d'y apporter des solutions.
Pour nous faire connaître toujours, et afin d'améliorer la continuité des soins, j'interviens personnellement lors de la journée du 15 octobre à l'hôpital, intitulée "Deuxième journée d'échanges sur des méthodes de prise en charge de plaies.
J'ai obtenu l'autorisation de parler "des difficultés de la prise en charge des plaies en libéral".
C'est un premier pas vers une meilleure collaboration ville-hôpital, c'est peut-être aussi un moyen de faire disparaître les idées fausses et de changer l'image que les hospitaliers ont du monde libéral.
A plus long terme, nous avons le projet d'organiser une journée sur "la continuité des soins" avec des représentants de l'hôpital, des cliniques, de l'HAD, des centres de soins et des libéraux.
Pour monter ce projet, j'ai contacté des associations d'Infirmiers libéraux, entre autres : l'AFCI de l'Oise ainsi que INFI 92-94 et ADSTARD (Associations pour le développement des soins techniques et l'accompagnement relationnel à domicile).
Ils sont opérationnels depuis 1997. Au-delà d'une simple association d'infirmiers, ils veulent créer un réseau d'approche globale regroupant l'ensemble des intervenants non institutionnels, médicaux, paramédicaux, pharmaciens, biologistes, etc. et toute personne morale ou physique pouvant contribuer par son action ou son soutien à l'amélioration de la qualité de vie à domicile des personnes atteintes de maladies complexes et en fin de vie, quelle que soit leur situation sociale.
C'est un projet ambitieux vers lequel nous tendrons quand nous aurons implanté solidement les racines de notre association.
Notre association n'a eu aucun mal à démarrer car elle correspondait certainement à un besoin et mon questionnaire semble être arrivé au moment opportun.
Les infirmiers libéraux ont pu exprimer ce besoin et c'est ensemble que nous allons développer ce projet et être acteurs des réseaux de soins.
Nous n'avons pas le choix, il nous faut évoluer surtout si nous voulons conserver notre indépendance et la polyvalence qui fait notre richesse.
Si l'indépendance des infirmiers libéraux est une force, en revanche l'individualisme au sein de la profession constitue aujourd'hui une faiblesse.

4. Vers les Réseaux de Soins

La volonté politique et administrative de réformer notre système de santé est une réalité.
Les réseaux de soins existent naturellement depuis de 20 ans : propres circuits de soins des patients, carnet d'adresses du médecin, réseaux de proximité, etc. Toutefois, ces réseaux de soins ne présentent dans leur fonctionnement aucune évaluation de la pratique, aucune garantie pour les patients, aucune pérennité dans le temps.
Il existe par contre des réseaux de soins plus formalisés autour de certaines pathologies (Sida, toxicomanie, …)
il y en aurait environ 2000 en France.
Les réseaux de soins répondent à deux logiques :
* une logique médicale
* une logique économique
Ils exigent par ailleurs de nombreuses conditions :
1. l'indépendance professionnelle des différents acteurs
2. la responsabilité de tous les acteurs : les professionnels de santé comme les patients
3. l'absence de lieu de subordination
4. le respect du secret médical
5. la liberté de choix du professionnel
6. le respect de code de déontologie médicale

7. un mode d'exercice en complémentarité non hiérarchisé, organisé autour des patients
8. un engagement individuel de chaque membre autour d'une charte d"Assurance qualité
9. un système d'information permanent
10. des protocoles communs de prise en charge
11. l'apprentissage du partage des connaissances
* en maîtrisant son propre champ de connaissance
* en reconnaissant le champ de compétences des autres partenaires
La formalisation de la coordination de tous les acteurs concernés améliorerait la qualité de la prise en charge des patients, quelle que soit leur pathologie.

Les ordonnances JUPPE

Les ordonnances Juppé du 24 avril 1996 ont créé un cadre expérimental original comme l'illustre l'article L.162-31-1 du Code de la Sécurité Sociale :

" Pendant une durée de 5 ans à compter de la publication de l'ordonnance, des actions expérimentales sont menées dans le domaine médical ou médico?social en vue de promouvoir avec l'accord du bénéficiaire de l'assurance maladie concerné, des formes nouvelles de prise en charge des patients et d'organiser un accès plus rationnel au système de soins ainsi qu'une meilleure coordination dans cette prise en charge, qu'il s'agisse de soins ou de préventions ".
Les réseaux de soins expérimentaux permettent la prise en charge de pathologies lourdes...
Les décrets du 11-09-1996 pris pour l'application de cet article de la Sécurité Sociale précisent :

* les circuits des demandes d'agrément des actions expérimentales
* le contenu des données à soumettre au conseil d'orientation des filières et réseaux de soins expérimentaux dit Commission SOUBIE
* et le contenu de la Convention conclue entre le promoteur de l'action expérimentale et les Caisses d'Assurance maladie
Ces décrets soulignent également la place de l'Etat qui fixe par arrêtés les agréments.
Si l'on veut définir et différencier Réseaux de Soins et Filières de Soins expérimentaux, on peut dire que les premiers relèvent du Code de la Santé Publique tandis que les derniers ressortent du Code de la Sécurité Sociale. Les prises en charge du patient sont différentes sur un plan médical et financier.
L'objectif des réseaux de santé (qui dépassent donc la seule notion de soins) est de mettre le patient au centre des préoccupations dans une optique individuelle certes, mais aussi de santé publique collective. Il ne peut y avoir de réseaux sans objectifs de cohérence et de partenariat entre les différents acteurs professionnels et institutionnels.
La formation de chacun et la communication entre tous (en respectant les règles déontologiques et éthiques) sont indispensables comme le seront les subventions.
Les modes de financement, de gestion et coordination restent à inventer et à mettre en place...
Cela signifie par exemple que les réseaux devraient jouer un rôle de plateforme d'orientation des patients. A partir de l'analyse préalable des besoins en soins, l'équipe de coordination du réseau déterminerait le mode de prise en charge le plus adapté en termes de rapport qualité de soins/efficacité/coût.
Par voie de conséquence, il ne devrait plus y avoir de transfert aussi systématique vers l'HAD qu'il y en avait auparavant car les médecins en charge auront à justifier leur choix. Toutefois, cela implique qu'en contrepartie, les libéraux doivent démontrer qu'ils ont la volonté de s'inscrire dans une démarche de travail pluridisciplinaire en réseau, ce qui suppose pour un grand nombre d'entre eux de s'ouvrir à de nouvelles collaborations. Le changement de mentalité est donc essentiel.

C'est la nouvelle priorité du gouvernement : les réseaux de soins en général et les réseaux reliant la ville et l'hôpital en particulier.
Pour Bernard Kouchner, le but des réseaux est de faire en sorte que le système de soins ne soit plus géré comme "la juxtaposition d'entités", chacune poursuivant sa logique propre mais organisé autour du malade avec des acteurs mieux coordonnés : hôpitaux entre eux, hôpital et médecins de ville, sanitaire et médico-social.
Un réseau est d'après Bernard Kouchner "un ensemble organisé et agréé" de plusieurs personnes physiques ou morales, dites acteurs du réseau.
De compétences complémentaires, elles agissent pour l'amélioration de la prise en charge d'un ensemble de patients dans une zone géographique déterminée, et sur la base d'une coopération volontaire selon des normes et valeurs partagées. A cet effet, les membres du réseau définissent un objectif de soins commun relatif à une pathologie ou à un type identifié de patients. Mais attention, insiste toutefois B. Kouchner:

" une simple entente entre professionnels de santé ou des établissements de santé ne s'inscrivant pas dans un tel objectif clairement développé et dans la perspective d'améliorer la prise en charge du patient notamment en termes de graduation des soins ne saurait constituer un réseau de soins "
Mise en place d'un Réseau

Pour mettre en place un réseau de soins, il faut une procédure en trois étapes :
1. D'abord les participants au réseau doivent définir une charte qui précise les objectifs et les modalités de son fonctionnement, notamment les droits et les devoirs de chaque membre et les protocoles proposés en matière de soins.
2. La demande d'agrément du réseau qui passe aujourd'hui par le Conseil national d'orientation sur les filières de soins et réseaux, présidé par Raymond Soubie, devrait être examinée au niveau régional à l'exception de certains cas. Les agréments seraient délivrés par l'ARH (Agence Régionale de l'Hospitalisation) et l'URCAM (Union Régionale des Caisses d'Assurance Maladie) et feraient l'objet d'un contrat objectif, et de moyens, afin de définir les modalités de financement du réseau.
3. En ce qui concerne le financement :
* création d'une enveloppe budgétaire spécifique (rapport Paillerets)
* prestations : adaptation de la nomenclature des actes des professionnels de santé afin de permettre de financer des activités qui à l'heure actuelle ne le sont pas.

Qu'allons-nous faire?

Pour pouvoir présenter un projet sérieux à la CPAM, nous nous sommes posé la question suivante :
" Quels sont vraiment les besoins du secteur? "
Il nous fallait par ailleurs des faits concrets à présenter qui justifieraient notre rôle, et nous avons pensé faire une étude sur " l'importance du développement des soins techniques et l'accompagnement relationnel à domicile " sachant qu'une infirmière ne peut séparer ces deux rôles.
Cette étude nous permettrait de nous affirmer en tant qu'acteurs. En revanche, pour être " partenaires " de santé et nous intégrer dans un réseau de soins tel qu'il est défini, il nous faut étudier les besoins du secteur en ce qui concerne les pathologies lourdes et cliniques et faire reconnaître et respecter notre place.
Nous avions pris rendez-vous le 09-06-1999 à la CPAM avec les médecins conseils pour présenter l'Association et parier de nos projets. Cette rencontre a été très positive. Mes collègues de l'association ont été, reçus pendant plus de deux heures et les médecins-conseils ont été favorablement impressionnés par notre démarche et notre recherche de qualité.
Nous devons les revoir en juillet et leur présenter ainsi qu'à un médecin de la DDASS un premier projet concret : un dossier de soins permettant une meilleure coordination des intervenants lors de la prise en charge d'un malade " lourd " à domicile.

Nous nous ferons ensuite connaître auprès du Conseil Général. A suivre en automne…

CONCLUSION

L'enjeu est considérable, il y va tout simplement de la survie de notre profession.
Le succès de ce questionnaire et l'analyse des réponses m'ont confortée dans l'idée que le malaise ressenti par les infirmiers libéraux était important et dépassait la simple prise en charge des plaies à domicile et qui si le besoin en formation était immense, le besoin de reconnaissance l'était plus encore
Une proposition d'association était donc la bienvenue à condition que ce soit un tremplin vers les réseaux de soins.
Ce questionnaire aura donc servi de révélateur et l'association aura été le point de départ d'une action globale pour mettre en valeur nos compétences et nous faire reconnaître, et la démarche vers les réseaux de soins, l'opportunité de nous affirmer en tant que professionnels responsables.
Nos projets nous engagent pour longtemps et nous espérons participer activement autant que faire se peut à l'avenir de notre profession.


N.B.Brigitte LE GUYADER nous précise que depuis 1999, il y a eu une évolution de la situation, pour de plus amples renseignements, voici l'adresse de l'auteur :

Brigitte LE GUYADER
5 rue des Tisserands
38240 MEYLAN
Tél : 06.07.74.04.56
email : tanguyleguyader@wanadoo.fr

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